Faire Appel À L’Expertise de professionnels ...
Les centres travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent les compétences des experts concernés. Dès qu’un diagnostic a été posé, les patients doivent être suivis dans des centres de références et par des spécialistes de la maladie. Les centres pour maladies rares soutiennent également les services d’information destinés aux personnes atteintes de maladies rares (tels que les lignes d’assistance téléphonique), organisent des formations et participent à des travaux de recherche.En Suisse, il existe actuellement 9 centres pour maladies rares reconnus par la kosek (coordination nationale des maladies rares):1
- Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel
Spitalstrasse 33, 4056 Bâle
rarediseasesbasel@ukbb.ch, +41 (0) 61 704 10 50 - Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital à Berne
Freiburgstrasse 18, 3010 Berne
rare@insel.ch, +41 (0) 31 664 07 77 - Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Bâtiment Louise Morier 3e étage local 857, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1205 Genève
contact@infomaladiesrares.ch, +41 (0) 848 314 372 (lundi à jeudi: 9 à 12 h et 14 à 16 h) - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) à Lausanne
Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne
Unité pédiatrique des maladies métaboliques,
ped.metabolique@chuv.ch, +41 (0) 21 314 34 80 - Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O) à Saint-Gall
Rorschacher Strasse 95, 9007 Saint-Gall
info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0) 71 243 71 11 - Zentrum für Seltene Krankheiten Zurich
Rämistrasse 100, 8091 Zurich
seltenekrankheiten@usz.ch, +41 (0) 44 255 36 25 - Zentrum für seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG
Tellstrasse 25, 5001 Aarau
crd@ksa.ch, +41 (0) 62 838 49 02 - Zentrum für seltene Krankheiten am Luzerner Kantonsspital (LUKS)
Spitalstrasse, 6000 Lucerne 16
zentrumseltenekrankheiten@luks.ch, +41 (0) 41 205 73 33 - Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)
Via Tesserete 46, 6900 Lugano
centromalattierare@eoc.ch, +41 (0) 91 811 88 96
Commander le kit DBS (Pour les médecins)
Références
Les professionnels de santé peuvent demander une copie complète des rapports d'essais cliniques cités à l'entreprise pharmaceutique.
1. kosek. Centres pour maladies rares. Disponible en ligne sur le site: https://www.kosekschweiz.ch/versorgung/zentrenseltenekrankheiten (consulté pour la dernière fois le 27.10.2021).
1. kosek. Centres pour maladies rares. Disponible en ligne sur le site: https://www.kosekschweiz.ch/versorgung/zentrenseltenekrankheiten (consulté pour la dernière fois le 27.10.2021).
DBS = Dried Blood Spot
C-ANPROM/CH/GAUD/0023 - 11.2021